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Faire face à une maladie grave chez l'enfant

Il est difficile de faire face à une maladie grave chez un enfant mais important de s’entourer de la meilleure équipe possible de spécialistes. Il est tout aussi important de bien comprendre la maladie, les différentes options de traitement et leurs conséquences.

Bien que les médecins soient là pour soigner votre enfant, les décisions importantes sur son traitement demeurent votre responsabilité. Si votre enfant est adolescent, il devrait aussi avoir son mot à dire. Pour donner un consentement à un traitement, vous devez avoir assez d’information nécessaire pour faire ce choix et bien la comprendre.

Planification préalable des soins

La Société canadienne de pédiatrie vous recommande de faire une planification préalable des soins pour votre enfant afin d’assurer la meilleure communication possible entre vous et l’équipe médicale traitante. Ce document établit clairement ce que vous souhaitez pour le traitement de votre enfant et doit être mis à jour régulièrement, surtout si la maladie de votre enfant progresse rapidement. Il décrit comment vous voulez gérer des questions comme les médicaments, la douleur de votre enfant et le recours à la réanimation cardiorespiratoire et aux ventilateurs.

Ce sont des décisions difficiles à prendre dans une situation qui est souvent angoissante. Il est donc crucial d’y réfléchir à tête reposée, d’en discuter avec les autres membres de la famille ainsi que le personnel médical avant de décider ce qui convient le mieux à votre enfant.

Ressources et support

Il existe beaucoup de ressources et d’organismes qui offrent leur support aux enfants et parents dans ces situations. Les familles ont souvent tendance à s’isoler quand une maladie grave les touche, mais il est important de ne pas hésiter à chercher du soutien. Le personnel médical peut vous suggérer des ressources près de chez vous. Vous pouvez aussi en trouver en ligne. En voici quelques-unes qui pourraient vous être utiles :

• Trouver un hôpital du site Soins de nos enfants de la Société canadienne de pédiatrie offre une liste des hôpitaux spécialisés dans le soin des enfants à travers le pays.
• La planification préalable des soins pour les patients en pédiatrie est un document de la Société canadienne de pédiatrie qui explique ce que vous pouvez faire à l’avance pour anticiper quels devraient être les meilleurs soins pour vos enfants.
• Centre d’information Leucan est un site où l’on trouve des renseignements sur les cancers qui frappent les enfants, leurs traitements et leurs effets secondaires, ainsi que leurs répercussions.
• Comment parler d’une maladie grave à un enfant ou à un adolescent du Portail canadien en soins palliatifs, donne de précieux conseils sur comment aborder le sujet avec le frère ou la sœur d’un enfant gravement malade.
• Consulter un professionnel du Portail canadien en soins palliatifs vous permet de poser  confidentiellement par courriel des questions à des spécialistes en soins palliatifs. 
• Jeunesse j’écoute (sans frais par téléphone au 1-800-668-6868) est un service de consultation téléphonique et en ligne, anonyme et confidentiel, pour les 20 ans et moins. Ce service est utile si votre enfant ressent un besoin urgent de parler à quelqu’un de sa situation, mais qu’il ne veut pas se confier à quelqu’un qu’il connaît.
• Fais un vœu Canada exauce les vœux d’enfants atteints d’une maladie qui menace leur vie pour leur donner espoir, force et joie. Ils ont exaucé plus de 4 800 vœux depuis 1980.
• Vols d’espoir est un organisme qui procure gratuitement des vols aux Canadiens qui ont peu de moyens financiers et qui doivent se déplacer pour recevoir des soins de santé.
• Prestations de compassion est un programme administré par Service Canada qui peut vous permettre d’obtenir des prestations d’assurance-emploi pour vous aider financièrement si vous devez vous absenter du travail pour prendre soin d’un membre de votre famille atteint d’une maladie grave.